Hvad er Status Epilepticus?
Vi er ikke læger hos Danish Care Technology, så vi har ikke kompetence til at rådgive om epilepsi og anfaldsbrydende lægemidler. Hvis du har spørgsmål til dette, så kontakt din egen læge eller epilepsiforeningen.
I denne artikel beskriver vi primært det tonisk-kloniske status epilepticus.
Forstå status epilepticus på 10 punkter:
Status epilepticus er et farligt anfald, der ikke stopper af sig selv. Det rammer ikke kun mennesker med epilepsi. Alle kan få det og risikoen bliver større med alderen.
Status epilepticus forhindrer en normal vejrtrækning. Hjernen kan få permanente skader på grund af iltmangel.
Man kan standse status epilepticus ved at give anfaldsbrydelse medicin.
Hurtighed er vigtigt. Jo hurtigere at patienten får anfaldsbrydende medicin, jo kortere bliver perioden med iltmangel i hjernen.
En plan er et effektivt værn mod status epilepticus. Træn dig, eller dit personale i at tilkalde hjælp hurtigst muligt. Øv situationen igennem.
Epilepsialarmer er et effektivt værktøj til at opdage et epilepsianfald hurtigt og dermed give nogle vigtige minutters forspring.
En østrigsk undersøgelse viser at ca. 40% af dem, der bliver indlagt med status epilepticus, før har haft et epileptisk anfald. Normalt har ca. 1% af befolkningen epilepsi i den vestlige verden.
Undersøgelse viste også at status epilepiticus rammer 36.1 personer for hver 100.000 voksne pr. år. De fleste er mennesker uden epilepsi.
Hos mennesker uden epilepsi bliver status epilepticus ofte fremprovokeret af en anden sygdom. Det kan være hovedtrauma, hjerneblødning, kræft eller anden alvorlig tilstand.
For mennesker med epilepsi, er der gode chancer for at komme igennem status epilepticus, hvis man får en hurtig hjælp.
Status epilepticus er et farligt anfald, der ikke stopper af sig selv
Status epilepticus er et langvarigt anfald, som opstår i hjernen. Ligesom i et epilepsianfald forekommer der stærk elektrisk aktivitet i hjernen, men i modsætning til et normalt anfald stopper status epilepticus ikke af sig selv.
Status epilepticus er farligt og kan ende i hjerneskade og død, hvis ikke der sker en hurtig og målrettet indsats.
Status epilepticus forekommer både med og uden kramper. Når der er kramper, kalder lægerne det et konvulsivt (tonisk-klonisk) status epilepticus. Hvis der ikke er kramper, er det et non-konvulsivt status epilepticus.
Det toniske-kloniske status epilepticus anses som det farligste, fordi kramperne forhindrer en normal vejrtrækning. Men begge er farlige.
Det er anfaldets længde, der afgør om det er et status epilepticus.
Hvis et anfald med kramper varer i over 5 minutter, vil det være et status epilepticus.
Tidsgrænserne er fastlagt af “The International League Against Epilepsy” (ILAE).
Før 2015 var der en anden definition. Dengang skulle anfaldet vare over 30 minutter, før det blev anset som status epilepticus.
Denne grænse står stadigvæk på mange hjemmesider om emmet. Man skal også være opmærksom på, at forskningsartikler fra før 2015 bruger den gamle definition.
Selve navnet er et mix af latin og græsk, som oversat betyder “En tilstand hvor man er overtaget af noget andet”. Navnet afspejler den gamle overtro, hvor man mente at en overnaturlig magt havde overtaget den syge under et anfald.
Man kan få alvorlig iltmangel ved et status epilepticus
Et anfald med kramper gør det svært at trække vejret. Når anfaldet ikke stopper igen, opstår der efterhånden iltmangel, der kan resultere i hjerneskade og død. Riskoen bliver større og større jo længere tid der går inden behandlingen.
Efter 30 minutters vedvarende anfaldsaktivitet er der en betydelig risiko for hjerneskade og død.
Hvis anfaldet er uden kramper, bruger kroppens muskler mindre ilt. Men et anfald uden kramper er stadigt meget farligt. Desuden er det non-konvulsive anfald meget sværere at opdage og diagnosticere.
Under et "almindeligt" tonisk klonisk epilepsianfald er det også svært at trække vejret. Men fordi anfaldet er kortvarigt, giver iltmanglen ikke permanente skader.
De fleste mennesker med epilepsi vil aldrig få status epilepticus
Der er øget risiko for at få status epilepticus, når man har epilepsi, men man sagtens få status epilepticus uden at nogensinde have haft et epilepsianfald før.
I en ny undersøgelse fra Salzburg i Østrig, er det 40% af dem der var indlagt med status epilepticus, der har haft et epilepsianfald før. Dette skal ses i lyset af, at mennesker med epilepsi udgør ca. 1 procent af befolkningen i den vestlige verden.
Tilbage står dog, at de fleste mennesker med epilepsi aldrig får status epilepticus. En vurdering fra “Epilepsy Foundation” i USA, siger at kun 15% af alle med epilepsi, oplever et status epilepticus.
Status epilepticus optræder ofte sammen med andre sygdomme
Hos mennesker der ikke har epilepsi, bliver status epilepticus ofte fremprovokeret af alvorlige hjernesygdomme og erhvervede hjerneskader.
Sundhedsstyrelsen “Eftersyn af indsatsen til mennesker med epilepsi”, skriver dette om farligheden :
“Nyere dansk forskning fra Odense Universitetshospital påviser meget høj dødelighed forbundet med status epilepticus.
Her ses det, at blandt 41 voksne, der var indlagt for første gang med status epilepticus, som ikke var en følge af iltmangel ved hjertestop, døde ca. hver fjerde patient før udskrivelsen.
Dødeligheden inden for 2 år var tæt på 50 %.
Et nyere metastudie viser, at ca. 15 % af alle personer i de inkluderede studier med status epilepticus dør.”
Hvis man har epilepsi, lyder det unægteligt skræmmende.
Men man skal huske:
Status epilepticus behøver ikke at være igangsat af et epilepsianfald.
Hvis ikke at det er epilepsi, er det en alvorlig sygdom eller tilstand i hjernen, der starter status epilepticus.
Personerne i undersøgelsen er altså ofte alvorligt syge, når tilstanden indtræffer.
Det kaldes komorbiditet. Komorbiditet er, når en patient har flere sygdomme eller tilstande på samme tid. Hvis man ikke allerede har en livstruede sygdom og hvis anfaldet er opdaget tidligt, er der gode chancer for at overleve uden nogen hjerneskade.
Et studie fra den østrigske by Salzburg viser at årsagen til status epilepticus oftest er aldersrelaterede sygdomme. Vi kan forvente flere tilfælde af status epilepticus når befolkningen bliver ældre, men det betyder ikke nødvendigvis at risikoen for at få tilstanden bliver større for mennesker med epilepsi.
Hurtig behandlingen = mindre risiko for mén
Status Epilepticus standses ved at give anfaldsbrydende medicin. Personen med status epilepticus er bevidstløs og i kramper, så medicinen kan ikke indtages normalt.
I stedet gives medicinen oftest i en vandig opløsning, enten gennem endetarmen eller gennem slimhinderne i munden - afhængig af medicintype.
Medicintyperne der gives vil oftest være midazolam eller diazepam. Begge medikamenter kan bruges til både børn og voksne. Alternativer kan være phenytoin eller fosphenytoin.
Det er også almindelig praksis at give ilt gennem maske, for at mindske iltmanglen i hjernen.
Ved status epilepticus skal man indlægges på sygehus.
“Time is brain” sagde Stephan Rüegg fra Universitätsspital Basel til hans præsentation til “13th European Congress on Epileptology" i Wien. Hans undersøgelser viste en klar sammenhæng mellem tid og hjerneskade.
“Jo tidligere behandlingen kan starte, jo bedre er overlevelseschancerne og jo lavere er risikoen for senfølger”
En epilepsialarm, som Epi-Care mobile, kan sikre at anfaldet bliver opdaget hurtigt, og give et forspring på mange livsvigtige minutter.
Det bedste du kan gøre, er at forberede dig. Vores epilepsialarmer giver dig et forspring.
Det er vigtig, at plejepersonalet eller pårørende til personen med epilepsi ved hvad der skal gøres, også i en presset situation. Ellers kan der hurtigt opstå panik og forvirring, som kan koste dyrebar tid.
Sørg for at lave en plan før at Status epilepticus rammer. Øv gerne situationen igennem et par gange, så alle ved hvad de skal gøre.
For at kunne hjælpe hurtigt og konsekvent er det praktisk at have en liste af forholdsregler, som deles med plejepersonalet eller pårørende. En plan øger trygheden for alle involverede.
Diskuter anfaldsbehandling med din læge og plejere for at finde den bedste løsning for dig.
Det værste der kan ske, er at anfaldet ikke bliver opdaget.
Danish Care Technology har udviklet vores Epi-Care serie for at sikre, at epilepsianfald bliver opdaget. En effektiv epilepsialarm betyder, at pårørende eller plejepersonale kan standse Status Epilepticus, uden at skulle døgnovervåge, eller fjerne den personlige frihed for personer med epilepsi.
Fordi at Epi-Care epilepsialarmer i yderste konsekvens kan redde liv, kan du i nogle tilfælde få alarmen bevilligede som hjælpemiddel fra din kommune. Læs mere om dine rettigheder her.
Yngre mænd og ældre kvinder er mere udsat for status epilepticus
Status epilepticus er, trods navnet, ikke noget der kun rammer mennesker med epilepsi.
Faktisk kan 36.1 personer for hver 100.000 voksne forvente at opleve tilstanden. Deraf vil 40% have oplevet et epilepsianfald i forvejen.
Første tilfælde af status epilepticus fordelt på køn og alder
ILAE lavede deres definition på 5 minutter i 2015. Forinden var den officielle diagnose 30 minutters uafbrudt anfald, eller 30 minutter med tætliggende anfald.
Den nye definition betyder, at der ikke er mange store studier, der benytter de nuværende diagnosekriterier.
Det tætteste vi kommer på danske forhold er den videnskabelige artikel:
Studiet er foretaget over 5 år. Forskerne har registreret status epilepticus blandt befolkningen i byen Salzburg. Salzburg ligger i Østrig på grænsen til Tyskland, og har en befolkningssammensætning og et velfærdsniveau der ligner Danmark. Byen er lidt mindre end Odense.
Både Danmark og Østrig har en aldrende befolkning. I Østrig er er 19.44% af befolkningen over 65 år, mens det er 19.42% i Danmark.
I studiet fra Salzburg var incidencen, altså hyppigheden 36.1 personer for hver 100.000 voksne pr. år.
I rå tal var det 221 tilfælde af status epilepticus i perioden 2011 - 2015. Heraf havde 90 personer oplevet epilepsianfald i forvejen. Altså 40% af den samlede mængde.
Studiet fra Salzburg viser også at der er større risiko for status epilepticus når man er gammel og kvinde.
I de unge år er det klar mænd der er mest i risikogruppen, men som tiden går fylder kvinder mere i statistikken, fordi de gennemsnitligt bliver ældre end mænd. De er særligt udsatte for status epilepsticus uden kramper.
Tallene skal formentlig tolkes sådan at ældre mennesker er mere udsatte for alvorlige sygdomme og at disse sygdomme fremprovokerer status epilepticus.
Folk uden en forhistorie med epilepsi kan får status epilepticus på grund af hjerteslag, infektioner, fysiske traumer såsom erhvervet hjerneskade, forgiftning og metabolismesygdomme
Læs mere
Epilepsy Foundation's artikel om Status Epilepticus (Engelsk)
Wikipediaside om Status epilepticus, på engelsk
Den videnskabelige artikel: Status epilepticus-related etiology, incidence and mortality: A meta-analysis.
Den videnskabelige artikel: Predictive value of the Status Epilepticus Severity Score (STESS) and its components for long-term survival.
Sundhedsstyrelsens: Eftersyn af indsatsen til mennesker med epilepsi
Videoklip fra amerikanske Epilepsy Foundation om Status epilepticus.
Norsk Epilepsiforbund har lavet denne video om hvordan man afbryder et epilepsianfald med medicin.
Denne artikel findes også på tysk: Was ist Status Epilepticus?
Denne artikel findes også på engelsk: What is Status Epilepticus?
